Proyecto Pol

Proyecto
Pol

Pol en la Maori Race


Proyecto Pol en la Spartan Race


Crónica de Naiara González: Nunca he hecho nada igual..Hoy he disfrutado como una niña q llevo dentro..una nueva experiencia con Pol y la family ProyectoPol en la Spartan Race
Pero me quedo con la cara de felicidad de Pol en toda la carrera
POL
Rompiendo barreras
Agradecer a @proyectopol por confiar en mi y dejarme compartir esta magnifica experiencia a vuestro lado❤ y con todos los compañeros.. Sigo con la sonrisa de lado a lado..y muchas emociones
Y también agradecer y felicitar a la organización👏👏👏
#spartanrace2019 #rakuten #sprint #5km #20obstacles #trifectaqualifier #team #proyectopol #rompiendobarreras #nuevosretos #solidaridad #compartir #nuevasexperiencias #feliz #rendirsenoesunaopcion #gladiadora #finisher @ Spartan RaceBarcelona

 

Triatlón Olímpica de Banyoles 2019


En la llegada a meta en la “Triatlón Olímpica Banyoles 2019″ hay muchos detalles por ver, cómo García dorsal 552 qué me dejó pasar para entrar sólo.
Josep Sanmarti siempre atento por Pol y vigilando para que ningún corredor pierda ni un sólo segundo, Naiara Gonzalez Hidalgo y Lidia Ferrer qué no aparecen en la foto por cuidar de la silla de Pol y a un lado por respecto al resto de participantes.
Al público haciendo fotos y en pie apludiendo cómo mi familia y amigos.
Y os pido perdón a todos y a cada uno de vosotros…porqué yo sólo puedo ver una cosa, mi felicidad por ver a mi hijo vivir la vida al máximo.
Gracias por hacer este camino conmigo hasta la meta…y siempre JUNTOS HASTA EL FINAL…!!!

 

banyoles

 

ENTREVISTA EN TV1


Desde que nació mi hijo fue difícil aceptar que nunca podría verle andar ni correr, que nunca podria enseñarle a nadar.

Que jamás me diría Papa, nunca recibiré un abrazo de él… Mi hija Alma me los da por los dos.
Pero hemos compartido cientos de kilómetros, subido montañas, nadando juntos en lagos y mares, haciendo posible qué todo el mundo me llame… Por EL PAPÁ DE POL.
Lo que si me regala Pol cada día, es su sonrisa, sus miradas infinitas y precisamente lo único que puede darme, lo comparto con todo el mundo… Su felicidad.

Jo no sacrifico la meva vida, la comparteixo amb ell… Junts fins el final.

Gracias a todos las personas que hicisteis posible esta entrevista.

Meritxell Martínez
Jaume Borja Ferrando
#araiaquíTVE

https://youtu.be/W4euOEWlu4g

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Reportaje sobre Proyecto Pol en La Vanguardia


Reportaje sobre Proyecto Pol en La Vanguardia:

http://www.lavanguardia.com/vida/20171211/433455363862/hiperglicinemia-no-cetosica-proyecto-pol-enfermedad-rara.html

Proyecto Pol en Reto Ultratrail


Proyecto Pol y Tony Molinos se unen al reto Ultratrail.

Proyecto Pol en Marató de Barcelona


Proyecto Pol en Marató de Barcelona

Festival ProyectoPol 2016


Fantástica organización la del Festival de ProyectoPol. Todo un fin de semana de actividades y una gala en el Casino de Caldes sirvieron para demostrar que “rendirse no es una opción”. ¡Gracias a los asistentes y a los voluntarios que lo hicieron posible!

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ProyectoPol en el Triatlón de Barcelona 2016


Un triunfo más para ProyectoPol. Tony Molinos Martos y su incondicional equipo volvieron a la carga en la Barcelona Triatló, con su Kronos K300. ¡A seguir sumando, campeones!

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Triatlón Montgat


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Gala Benéfica Proyecto Pol


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El lunes estuvimos en la Gala Benéfica Proyecto Pol, donde cantantes, actores y artistas se unieron en un increíble evento solidario para colaborar en la batalla contra la “hiperglicinemia no cetósica”, una enfermedad minoritaria que actualmente afecta a 7 niños en España. Desde KRONOS queremos dar la enhorabuena a todo el equipo que la hizo posible. La organización fue fantástica y disfrutamos muchísimo con las actuaciones de Monica Guech, Monica Green, La Tribu Urbana, Pep Sala, Jordi Lp, Barragán, Carlos Parejo, Roko… Joan Pere y Jordi Dalmau también estuvieron maravillosos como presentadores de la gala. Te recordamos que la lucha contra esta enfermedad minoritaria continúa y puedes hacer mucho por ayudar: http://www.proyectopol.com/

Historia de Pol Castellano


Nuestra historia empieza el día que Pol llegó al hospital Parc Taulí de Sabadell.
El día 22 de agosto del 2010 a las 15.05h después de un parto largo y con la
ayuda de fórceps.

No hizo más que un pequeño llanto y tuvo los ojos abiertos unos minutos, nos
miró y se durmió durante tres semanas. Nos dijeron que estaba cansado y nos
lo dejaron tener unas horas, después se lo llevaron para darle de comer y ya
se lo quedaron todo un mes en neonatos, no nos querían preocupar pero ya
sabían que el pequeño Pol no estaba bien. Le empezaron a hacer pruebas de
sangre, de orina, de reflejos…y vieron que tenía hipotonía y hipertonía, un
tono muscular o muy bajo o muy alto, movimientos descordinados, temblores
y crisis. Iniciaron la medicación por la epilepsia y enseguida vieron los índices
altos de glicina en sangre, orina y líquido encefalorraquídio le dieron el benzoat
sódico y el dextrometorfano, por suerte no necesitó oxígeno más que un par
de días y puntualmente. Lo que si le acompañaría sería la sonda nasogàstrica
durante siete meses hasta que llegó lo botón gástrico que nos hizo la vida más
confortable.

Lo más duro para nosotros como padres fueron aquellos dos primeros días en
el hospital, sin saber que sucedería y ver la cuna de metraquilato vacía.
Volvimos a casa como padres pero sin nuestro hijo. Después de una semana
de ir y volver del hospital nos dijeron que Pol sufría Hiperglicinémia no
cetósica, una enfermedad metabólica crónica degenerativa de origen genético.
Es la combinación de dos alteraciones genéticas diferentes que traemos los dos
padres, lo cual causa esta enfermedad y en cada caso es diferente, por eso es
tant difícil estudiar. Cómo no tenía cura lo único que podiamos hacer era
controlar la glicina porque no subiera y empeorara su estado y cuidar más de
él hasta que su cuerpo no pudiera más. La HNC se da en uno de cada 60,000
nacimientos y tiene un alto índice de mortalidad infantil, sobre todo por
problemas respiratorios.

Nos dijeron que nos darían las pautas a seguir para traerlo a casa y durante un
mes nos enseñaron que hacer y como despedirnos de él, pues seguramente no
podríamos compartir la Navidad. Recuerdo la primera vez que empezó a llorar
como los otros neonatos, fue el día que nos enseñaban a colocar la sonda, los
dos reímos de alegría al ver que podía hacerlo y después abrió los ojos, fue el
principio de su lucha. El primer año es lo más complicado hasta que se
consigue estabilizarlo con la medicación. Es un ir y venir de urgencias con la
esperanza que no sea el último viaje. Las veces que nos preguntaron que
hacían si entraba en parada…era muy y muy duro decidir…las veces que
pensábamos que no resistiría y las veces que entraba en coma, pero poco a
poco se convirtió en todo un luchador.

Desde los dos meses lo llevamos CDIAP de Caldes, un centro donde ayudan a
los niños y familias con diferentes tipos de problemas. Allá una fisioterapeuta y
una psicóloga te ayudan a seguir adelante y a tener un mejor cuidado de tu
hijo.

Las visitas en el hospital eran muy seguidas al principio pero después se van
espaciando. Necesita un control con la neuropediatra, la digestóloga, dietista,
la traumatóloga y al principio logopeda.
Pol trae una dieta baja en proteínas y control de calorías, además de una
ayuda durante la noche con una bomba de leche.
HISTORIA DE POL

La estimulación es muy importante para ganar en calidad de vida y al
normalizar la nuestra. La fisioterapia, música, masajes, trabajar con juegos
auditivos y visuales y sobre todo su confort y todo el material ortopédico que
necesita es nuestro día a día, porque Pol y nosotros vivimos de esta manera
desde que llegó a nuestro mundo.

Al principio no teníamos mucha información pero poco a poco me encontrado
más familias que cómo nosotros acompañan a su hijo día en día en esta dura
lucha. Cuando por fin localizamos el proyecto de investigación del doctor J. Van
Hove en Denver (Colorado) donde esta dedicado a investigar una cura Por eso
decidimos empezar proyectopol y que la gente supiera quién es l POL y sus
amigos. Queremos conseguir la máxima difusión, ayudar económicamente a la
investigación y sobre todo, sobre todo que Pol siga sonriente. Gracias.

MIREIA VILLALBA
(madre de Pol)

¿Qué es Proyecto Pol?


Es la primera asociación de Hiperglicemia no cetósica en España. Es una de esas enfermedades raras que sufren niños al nacer y los cuales tienen una esperanza de vida corta. En España tan solo se conocen 14 casos, de los cuales 7 niños a día de hoy siguen luchando.

ProyectoPol nace para dar a conocer la enfermedad y conseguir fondos para la investigación de la misma. Mediante esta iniciativa Tony Molinos ( papa de Pol ), se propone hacer una triatlón Olímpica para dar difusión y trasladar la lucha diaria a la cual se enfrenta su hijo Pol, al igual que el resto de niños que sufren esta enfermedad.
La idea surgió un día en que Tony vio un video en internet de un padre (de USA) con su hijo también enfermo, hizo una Ironman. A partir de ahí, Tony pide ayuda amigos y conocidos que tienen experiencia en triatlones.
Enfrentarse a una triatlón Olímpica con las dificultades que ya tiene y añadir el nadar arrastrando una barca donde irá Pol, una bici adaptada con el pequeño y correr empujando el carro. Para lo cual, Tony y Pol, se han rodeado de 5 amigos (ángeles de la guarda como él los denomina) que le ayudarán en la preparación previa en este camino, hasta llegar al día de la triatlón donde le acompañarán tan a él cómo a Pol.
Hasta llegar a culminar el propósito, el camino es largo y por eso acuden a carreras populares, para prepararse y para dar a conocer ProyectoPol.

Cada vez son más los voluntarios, amigos y personas que de manera desinteresada se suman al proyecto con la idea de incrementar esfuerzos y así poder conseguir cada día algo más de difusión y ayuda.

El proyecto como tal dio el pistoletazo de salida el 28 de diciembre. Desde ese día hasta ahora, la difusión y repercusión que estamos teniendo es muy satisfactoria. Tanto Pol como su padre han asistido a carreras como la de La Mercé, 24horas de can Dragó, I cavalcada de Reyes Estevéz y este 1 de Febrero tuvimos el inmenso honor y placer de ser la causa solidaria de la Mitja Marató de Granollers, donde participaron más de 10.000 personas.
Todos queremos ser parte de Pol y del resto de pequeños que cada día tienen una dura lucha para vivir.
Por eso desde ProyectoPol queremos lanzar un mensaje y es que:
NO ES UN DÍA MENOS SINO UN DÍA MÁS!!!
Otro de los objetivos, es que se puedan reunir y conocer todas estas familias.
LOS INGRESOS QUE SE CONSIGUEN DONDE VAN?
Actualmente, hay dos vías donde destinar el dinero recaudado:
– En Madrid, investigan la detección en el feto

– Denver (USA) es donde se investiga la cura.

Gala Benéfica Proyecto Pol


El Teatro Condal de Barcelona acogerá el próximo día 16 de noviembre la “Gala Benéfica Proyecto Pol”. La gala estará repleta de sorpresas y emociones, y contará con la participación de una gran variedad de artistas dispuestos a colaborar en la batalla contra la “hiperglicinemia no cetósica”, una enfermedad minoritaria que actualmente afecta a 7 niños en España. La gala estará presentada por el diseñador Jordi Dalmau  y el actor Joan Pera, y contará con la participación de Mónica Green, Roko, Carlos Parejo, Jordi LP, Pep Sala, Barragán, Django, De Páramo, Màgic Andreu, La Tribuna Urbana y Monica Guech entre otros.

Puedes colaborar adquiriendo las entradas en www.ticketea.es. Toda la recaudación irá destinada a la Asociación Proyecto Pol para seguir investigando la enfermedad con el objetivo de ofrecer una mejor calidad de vida a los niños afectados. También puedes colaborar adquiriendo aquí la canción que Monica Guech ha compuesto para recaudar fondos para la Asociación Proyecto Pol.

Pol y su padre, Toni Molinos, de visita en KRONOS


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Triatlón Banyoles


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Apoyo al Proyecto Pol


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Protecto Pol


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Hiperglicinemia no cetósica


La hiperglicinemia no cetósica es un error congénito del metabolismo de la glicina que causa una acumulación de este aminoácido en sangre, orina y cerebro. Se conoce también como encefalopatía hipergliciémica,debido al grave trastorno que causa la acumulación de glicina en el cerebro (encéfalo).

http://www.proyectopol.com/

Proyecto Pol


Pol Molinos, junto a los tan solo 10 casos más que hay en España, padece desde nacimiento una enfermedad congénita degenerativa, la cual hoy por hoy no hay una vía definida para buscar soluciones.

Hay dos investigaciones abiertas, una en Madrid y la otra en Estados Unidos, la primera trabajando en lo que seria la detección precoz y la segunda en intentar buscar soluciones a la enfermedad a través de tratamientos experimentales.

Es en esta línea donde nace ProyectoPol como asociación sin animo de lucro siendo la primera en el estado Español.

Su lucha va dirigida a recaudar fondos para que estos pequeños luchadores puedan llegar a tener una solución a su enfermedad y sobre todo tengan una mejor calidad de vida.