Historia de Pol Castellano

Nuestra historia empieza el día que Pol llegó al hospital Parc Taulí de Sabadell.
El día 22 de agosto del 2010 a las 15.05h después de un parto largo y con la
ayuda de fórceps.

No hizo más que un pequeño llanto y tuvo los ojos abiertos unos minutos, nos
miró y se durmió durante tres semanas. Nos dijeron que estaba cansado y nos
lo dejaron tener unas horas, después se lo llevaron para darle de comer y ya
se lo quedaron todo un mes en neonatos, no nos querían preocupar pero ya
sabían que el pequeño Pol no estaba bien. Le empezaron a hacer pruebas de
sangre, de orina, de reflejos…y vieron que tenía hipotonía y hipertonía, un
tono muscular o muy bajo o muy alto, movimientos descordinados, temblores
y crisis. Iniciaron la medicación por la epilepsia y enseguida vieron los índices
altos de glicina en sangre, orina y líquido encefalorraquídio le dieron el benzoat
sódico y el dextrometorfano, por suerte no necesitó oxígeno más que un par
de días y puntualmente. Lo que si le acompañaría sería la sonda nasogàstrica
durante siete meses hasta que llegó lo botón gástrico que nos hizo la vida más
confortable.

Lo más duro para nosotros como padres fueron aquellos dos primeros días en
el hospital, sin saber que sucedería y ver la cuna de metraquilato vacía.
Volvimos a casa como padres pero sin nuestro hijo. Después de una semana
de ir y volver del hospital nos dijeron que Pol sufría Hiperglicinémia no
cetósica, una enfermedad metabólica crónica degenerativa de origen genético.
Es la combinación de dos alteraciones genéticas diferentes que traemos los dos
padres, lo cual causa esta enfermedad y en cada caso es diferente, por eso es
tant difícil estudiar. Cómo no tenía cura lo único que podiamos hacer era
controlar la glicina porque no subiera y empeorara su estado y cuidar más de
él hasta que su cuerpo no pudiera más. La HNC se da en uno de cada 60,000
nacimientos y tiene un alto índice de mortalidad infantil, sobre todo por
problemas respiratorios.

Nos dijeron que nos darían las pautas a seguir para traerlo a casa y durante un
mes nos enseñaron que hacer y como despedirnos de él, pues seguramente no
podríamos compartir la Navidad. Recuerdo la primera vez que empezó a llorar
como los otros neonatos, fue el día que nos enseñaban a colocar la sonda, los
dos reímos de alegría al ver que podía hacerlo y después abrió los ojos, fue el
principio de su lucha. El primer año es lo más complicado hasta que se
consigue estabilizarlo con la medicación. Es un ir y venir de urgencias con la
esperanza que no sea el último viaje. Las veces que nos preguntaron que
hacían si entraba en parada…era muy y muy duro decidir…las veces que
pensábamos que no resistiría y las veces que entraba en coma, pero poco a
poco se convirtió en todo un luchador.

Desde los dos meses lo llevamos CDIAP de Caldes, un centro donde ayudan a
los niños y familias con diferentes tipos de problemas. Allá una fisioterapeuta y
una psicóloga te ayudan a seguir adelante y a tener un mejor cuidado de tu
hijo.

Las visitas en el hospital eran muy seguidas al principio pero después se van
espaciando. Necesita un control con la neuropediatra, la digestóloga, dietista,
la traumatóloga y al principio logopeda.
Pol trae una dieta baja en proteínas y control de calorías, además de una
ayuda durante la noche con una bomba de leche.
HISTORIA DE POL

La estimulación es muy importante para ganar en calidad de vida y al
normalizar la nuestra. La fisioterapia, música, masajes, trabajar con juegos
auditivos y visuales y sobre todo su confort y todo el material ortopédico que
necesita es nuestro día a día, porque Pol y nosotros vivimos de esta manera
desde que llegó a nuestro mundo.

Al principio no teníamos mucha información pero poco a poco me encontrado
más familias que cómo nosotros acompañan a su hijo día en día en esta dura
lucha. Cuando por fin localizamos el proyecto de investigación del doctor J. Van
Hove en Denver (Colorado) donde esta dedicado a investigar una cura Por eso
decidimos empezar proyectopol y que la gente supiera quién es l POL y sus
amigos. Queremos conseguir la máxima difusión, ayudar económicamente a la
investigación y sobre todo, sobre todo que Pol siga sonriente. Gracias.

MIREIA VILLALBA
(madre de Pol)